La Délégation et le Service Régional

La Délégation

Les délégations, équipes de bénévoles concernés par la maladie, représentent l’AFM dans chaque département et assurent une proximité et un lien auprès des familles.

  • Les actions
  • Représenter l’AFM au niveau du département et participer à la mise en œuvre des stratégies de revendication au niveau local.
  • Développer la prévention auprès des familles pour anticiper et lutter contre les conséquences de la maladie, en organisant des journées d’information sur la prise en charge, les moyens de compensation des incapacités et les évolutions de la recherche.
  • Rompre l’isolement des familles en organisant l’accueil, l’écoute et le partage d’expériences.
  • Actions locales et de revendication : 69 délégations représentent l’AFM localement et s’impliquent notamment dans les actions de revendications portées par l’Association Française contre les Myopathies. Elles siègent dans les différentes instances des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), au sein des Comex (Commission exécutive) et des CDAPH (Commission départementale des droits et de l’autonomie pour les personnes handicapées).
  • Rejoignez votre délégation Midi-Pyrénées !
    Mail : delegation31@afm-telethon.fr

Le service Régional

Si vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire, vous ou l’un de vos proches, le service régional de l’AFM est là pour vous aider et vous accompagner dans une meilleure connaissance de votre maladie et dans votre vie quotidienne face à la maladie. Le service régional intervient sans obligation d’adhésion à l’AFM et gratuitement. Il est financé par les dons du Téléthon.

  • Intervention auprès des familles

Le service régional, composé d’un directeur, de techniciens d’insertion et d’un secrétaire, travaille au quotidien auprès des familles pour :

    • une meilleure compréhension de la maladie, des soins, une orientation vers les consultations spécialisées, un accompagnement des personnes qui participent aux essais cliniques
    • une action de prévention et d’information de proximité (contribution à l’éducation thérapeutique)
    • une écoute, une analyse des situations à travers le projet de vie de chacun, un soutien et un engagement dans tous les moments clés de la maladie
    • une meilleure connaissance des aides existantes, des financements possibles et des réseaux compétents
    • une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre
  • Intervention auprès des professionnels médicaux
    Le service régional intervient auprès des professionnels médicaux pour :

    • informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires
    • optimiser le travail en réseau au profit d’une cohérence d’accompagnement pour les familles
  • Intervention auprès des instances administratives et politiques
    Auprès des instances administratives et politiques, il maintient :

    • une pression auprès des partenaires pour le développement d’une réponse adaptée
    • une vigilance pour la reconnaissance du droit à compensation
  • Rejoignez votre service régional !

BUROPARC 3 – BP 51
31 675 LABEGE Cedex
Contact : Christophe DIVERNET
Téléphone : 05.61.39.95.60
Mail : cdivernet@afm.genethon.fr

 

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